Daptar eusi
- Wawancara sareng Laurence Tiennot-Herment, presiden AFM-Téléthon
- Telethon édisi ka-28 bakal lumangsung sabtu minggu ieu, naon téma kampanye énggal?
- Naon penilaian anjeun taun katukang?
- Ampir 100 juta euro dikumpulkeun unggal taun salami Telethon. Kumaha sabenerna duit ieu dipaké pikeun mantuan kulawarga?
- Naon anu bakal kajadian dina édisi énggal ieu?
Wawancara sareng Laurence Tiennot-Herment, presiden AFM-Téléthon
Dina kasempetan Telethon 2014, Laurence Tiennot-Herment ngajawab patarosan urang.
Telethon édisi ka-28 bakal lumangsung sabtu minggu ieu, naon téma kampanye énggal?
Laurence Tiennot-Herment: édisi anyar ieu nekenkeun dina perjuangan sapopoé kulawarga jeung barudak kapangaruhan ku kasakit langka. Taun ieu, opat kulawarga duta janten sorotan, sareng ngalangkungan aranjeunna, opat panyakit langka anu dipasihkeun ka masarakat umum.
Urang bakal ngabejaan carita ngeunaan Juliette, 2 taun, nalangsara ti Fanconi anemia, kasakit langka dicirikeun ku résiko leukemia akut jeung kanker 5 kali leuwih gede dibandingkeun dina jalma cageur. Ieu bakal janten kasempetan pikeun ngobrol ngeunaan diagnosis sareng sadaya anu kajantenan sateuacan pengumuman ieu ka kulawarga.
Anjeun bakal manggihan Lubin, 7 taun, nalangsara ti atrophy otot tulang tonggong, debilitating sarta panyakit neuromuscular progresif. nu ngabalukarkeun atrophy otot. The AFM bakal ngajelaskeun hususna kumaha sumbangan Telethon alleviate sarta ngarojong kasusah sapopoé kulawarga.
ka Ilan, 3 taun, lain hal deui. Anjeunna ngagaduhan panyakit Sanfilippo, panyakit langka tina sistem saraf pusat. Anjeunna laun bisa leungit leumpang, kabersihan jeung ucapan lamun ditinggalkeun unchecked. Dina kasus spésifik ieu, jarang pisan, terapi gen mangrupikeun hiji-hijina solusi. AFM mantuan panalungtikan ku sumbangan 7 juta euro, sarta pikeun kahiji kalina, dina 15 Oktober 2013, Ilan bisa kauntungan tina perlakuan terapi gén. Ieu mangrupikeun uji coba terapi gen anu munggaran pikeun murangkalih.
Paneuri tapi sanés panutup, Mouna, anu umurna 25 ayeuna, ngagaduhan gangguan visi anu jarang, Leber's Amaurosis. Widang sawanganana heureut pisan. Sumbangan Telethon ngamungkinkeun, sakali deui, pikeun ngabiayaan percobaan terapi gen dimana Mouna milu di Rumah Sakit Universitas Nantes.
Naon penilaian anjeun taun katukang?
LTH: Hasil taun pisan positip. Aya beuki loba percobaan dina terapi gén dina manusa. Harepan nyata. Dina 2014, urang bakal ngagungkeun 15 taun terapi gén suksés dimekarkeun berkat Telethon. Puluhan barudak parantos dirawat ku terapi ieu, sareng aranjeunna lancar. Éta ogé harepan anu hadé pikeun panalungtikan médis.
Ampir 100 juta euro dikumpulkeun unggal taun salami Telethon. Kumaha sabenerna duit ieu dipaké pikeun mantuan kulawarga?
LTH: Mimitina jeung foremost, AFM Telethon ngamungkinkeun pikeun ngabiayaan sareng ngagancangkeun panalungtikan sareng nempatkeun nami ratusan panyakit anu jarang. Kamajuan ilmiah mangpaat pikeun sajumlah ageung, ogé pikeun panyakit genetik sareng panyakit umumna. Anggaran taunan anu dikhususkeun pikeun ngabantosan sareng ngadukung pasien sareng kulawarga diperkirakeun 35 juta euro. Sadayana, ampir 25 jasa régional parantos dibuka sareng aranjeunna langsung gumantung kana dana Telethon. Hatur nuhun kana sumbangan, anjeun tiasa sacara konkrit ngabiayaan kabutuhan kulawarga sapertos korsi roda atanapi aksés pikeun anu cacad dina kahirupan sapopoe.
Investasi penting séjén, pangwangunan dua desa "Respite Kulawarga". di Perancis, nu ngidinan carers kulawarga pikeun ngambekan. Sadayana, dalapan akomodasi parantos dibuka di Anger sareng 18 di Jura. Di Paris, dana anu dikumpulkeun ngamungkinkeun pikeun muka kantor resepsi sareng platform telepon.
Naon anu bakal kajadian dina édisi énggal ieu?
pangadilan : Taun ayeuna, Garou mangrupikeun sponsor operasi anu diayakeun di Paris, langsung ti Champs de Mars, sarta sakaligus dina saluran TV Télévisi Perancis sarta sakuliah Perancis. Acara utama anu sanés, Jumaah 5 Désémber: Grand Relais, ti Méribel ka Menara Eiffel, juara maén bal, biathlon, kaulinan Paralympic… Pikeun unggal turunan, 1 euro bakal dibayar ka Telethon. Tungtungna, hirup ti kalér Perancis waktos ieu, Rute Giants bakal ngahijikeun kafilah iinditan, kaméra France Télévisions on dewan, nu bakal ninggalkeun Coudekerque-Branche di Kalér jeung nu bakal anjog di Paris on Saptu 6 Désémber di 18 pm Tujuanana nyaéta pikeun ngumpulkeun deui 30 juta euro tina sumbangan sakumaha taun ka tukang.