Luca kaserang panyakit anu jarang pisan: sindrom ROHHAD didiagnosa ngan ukur 75 urang di dunya.
Kolotna terang yén putrana bakal maot ti saprak budak lalaki umur dua taun. Luka ujug-ujug mimiti gancang nambahan beurat. Teu aya alesan pikeun ieu: henteu aya parobahan dina diet, teu aya gangguan hormon. Diagnosisna pikasieuneun - sindrom ROHHAD. Éta obesitas dadakan disababkeun ku disfungsi hipotalamus, hiperventilasi paru-paru, sareng disregulasi sistem saraf otonom. Panyakit ieu henteu kapok sareng tungtungna maot dina saratus persén kasus. Teu aya pasién anu ngagaduhan gejala ROHHAD anu parantos tiasa hirup dugi ka 20 taun.
Kolotna budak lalaki ngan ukur bisa ngalemahkeun kanyataan yén putrana bakal maot. Nalika - teu aya anu terang. Tapi dipikanyaho pasti yén Lukas moal hirup umur. Serangan jantung dina murangkalih parantos janten norma dina kahirupan aranjeunna, sareng kasieunan parantos janten pendamping kolotna anu langgeng. Tapi aranjeunna nyobian ngajantenkeun budak éta hirup normal, sapertos rakana. Luka angkat ka sakola (anjeunna resep pisan kana matématika), lebet olahraga, angkat ka klub téater sareng muja anjingna. Sadayana resep pisan ka anjeunna - boh guru boh babaturan sakelas. Sareng budak éta resep kahirupan.
"Luka nyaéta kelenci cerah kami. Anjeunna ngagaduhan karep anu luar biasa sareng raos lucu. Anjeunna jalma anu jahat, "- ieu cara pendeta garéja, dimana Lukas sareng kulawargana angkat, nyarios ngeunaan anjeunna.
Budak lalaki éta terang yén anjeunna bakal maot. Tapi éta sanés naha anjeunna hariwang. Lukas terang kumaha kolotna bakal sedih. Sareng anak anu gering parna, anu ngaraos betah di perawatan intensif, nyobian konsol kolotna.
"Kuring siap angkat ka surga," saur Luca ka bapak. Bapana budak ngucapkeun kecap ieu dina pamakaman budak. Luka maot sabulan saatos anjeunna yuswa 11 taun. Orok henteu sanggup nahan serangan jantung anu sanés.
“Luka ayeuna kabébas tina kanyeri, bébas tina sangsara. Anjeunna angkat ka dunya anu langkung saé, - saur Angelo, bapa budak, nangtung di luhur peti, dicét dina sadaya warna pelangi. Luka hoyong pamitan ka anjeunna henteu janten pait - anjeunna dipikacinta nalika kabagjaan kakuasaan di sakurilingna. - Hirup mangrupikeun kado anu berharga. Ngarasakeun unggal menit sapertos Lukas. "
- Pamotrétan:
- facebook.com/angelo.pucella. 9
Salami hirupna, Lukas nyobian ngabantosan jalma-jalma. Anjeunna ngalakukeun padamelan sacara saderhana pisan: anjeunna ngabantosan ngatur balapan pikeun ngabantosan jalma anu gering parna, sacara praktis muka toko nyalira, artos anu ogé nyalametkeun kahirupan batur. Malah saatos pupusna, budak éta masihan jalma sanés pangharepan. Anjeunna janten donatur anumerta sahingga tiasa nyalametkeun tilu nyawa, kalebet hiji murangkalih.
"Salami hirupna anu pondok, Luka parantos keuna teuing kahirupan, nyababkeun seueur imut sareng seuri. Anjeunna bakal hirup salamina dina haté sareng kenangan. Abdi hoyong sakumna dunya terang kumaha kareueus urang janten kolot Lukas. Kami cinta anjeunna langkung ti kahirupan. Budak kuring anu saé, saé, kuring bogoh ka anjeun, ”tulis indung Luka dina dinten pamakaman putra anu dipikacinta.