Trisomi 21: "Putra abdi sanés orok sapertos anu sanés"

« Kakandungan munggaran kuring lumayan saé, sajaba ti teu eureun-eureun utah nepi ka genep bulan kakandungan.

Kuring ngalaksanakeun sagala pamariksaan standar (tes getih, ultrasounds) sareng kuring ogé ngagaduhan ultrasound unggal bulan.

Abdi yuswa 22 taun, sareng pasangan abdi 26 taun, sareng kuring jauh pisan tina ngabayangkeun sadayana anu bakal kajantenan… Sareng nalika kakandungan, ngan ukur aya hiji hal anu matak pikasieuneun kuring. sieun di jero kuring tanpa alesan khusus anu katingali tina hasil ujian "normal" kuring.

Tanggal 15 Juli 2016, jam 23 WIB, abdi ngababarkeun putra abdi Jibril di hiji klinik caket bumi abdi. Abdi sareng pasangan kuring bagja pisan, heran sakedik anu ditunggu-tunggu tungtungna di dieu, dina panangan urang.

Isukna, sagalana robah.

Dokter anak maternity nyarios ka kuring kosong, tanpa nyandak sarung tangan, atanapi bahkan gaduh koréksi pikeun ngantosan pasangan kuring sumping: "Orok anjeun pasti ngagaduhan sindrom Down. Kami bakal ngalakukeun karyotype pikeun mastikeun. Kalayan éta, anjeunna ninggalkeun pabinihan sabab anjeunna kedah ningali putrina nyalira. Anjeunna ninggalkeun kuring terdampar, nyalira, ancur ku béja, ceurik sagala cipanon dina awak kuring.

Dina sirah kuring, kuring heran: kumaha kuring badé ngumumkeun éta ka salaki kuring? Anjeunna di jalan na datang tur tingal urang.

Naha urang? Naha putra abdi? Abdi ngora, umur abdi ngan 22, teu mungkin, abdi di tengah ngimpina, abdi bade hudang sakedapan, abdi dina tungtung tali abdi, abdi nyarios sorangan yén abdi. moal hasil!

Kumaha mungkin yen professional kaséhatan teu ngadeteksi nanaon ... Kuring ambek ka sakabeh Bumi, abdi sagemblengna leungit.

Sahabat kuring sumping ka bangsal bersalin, bagja pisan pikeun kuring. Anjeunna anu pangheulana terang ngeunaan éta: ningali kuring ceurik, anjeunna hariwang sareng naroskeun naon anu kajantenan. Abdi henteu tiasa ngadagoan kadatangan Bapa: Kuring nyarioskeun ka anjeunna warta anu pikasieuneun, sareng anjeunna nangkeup kuring, henteu percanten ogé.

Bapana sumping langsung saatosna, anjeunna ninggalkeun urang duaan. Jelas, anjeunna ngalakukeun sagala hal pikeun henteu rengat di payuneun kuring. Anjeunna ngadukung kuring sareng nyarios yén sadayana bakal saé, anjeunna ngajamin kuring. Anjeunna ka luar pikeun ngabersihan pikiran pikeun sababaraha menit sareng ceurik dina gilirannana.

Abdi henteu tiasa ngantosan, kéngingkeun orok kuring kaluar tina klinik ieu sareng tungtungna balik ka bumi, ku kituna urang tiasa ngahanca kahirupan énggal urang babarengan, sareng nyobian nyingkirkeun tahap anu goréng ieu dina kahirupan sareng nikmati waktos anu saé sareng malaikat saeutik urang.

deukeut
© Méghane Caron

Tilu minggu ti harita, putusan turun, Jibril ngagaduhan sindrom Down. Kami curiga, tapi kejutanna masih aya. Kuring parantos naroskeun dina internét ngeunaan léngkah-léngkah anu kedah dilakukeun, sabab dokter ngantepkeun urang ka alam tanpa nyarios nanaon ka urang ...

Sababaraha ultrasounds kontrol: jantung, ginjal, fontanél ...

Tes getih sababaraha ogé, prosedur sareng MDPH (imah departemen pikeun jalma cacat) sareng Jaminan Sosial.

Langit ragrag kana sirah urang deui: Jibril kakurangan tina cacad jantung (ieu mangaruhan kira-kira 40% jalma kalawan sindrom Down), manéhna ngabogaan VIC badag (komunikasi intra-ventricular), kitu ogé CIA leutik. (komunikasi di-ceuli). Dina tilu satengah bulan, anjeunna kedah ngajalanan operasi jantung kabuka di Necker guna ngeusian dina "liang", ku kituna anjeunna tungtungna bisa mangtaun beurat tur ngambekan normal tanpa ngarasa kawas anjeunna ngajalankeun marathon non-stop. Untungna, operasi éta suksés.

Jadi leutik jeung geus jadi loba cobaan pikeun nyanghareupan! Putra abdi "prajurit". Operasi na ngamungkinkeun urang pikeun nempatkeun hal-hal kana sudut pandang, kami sieun pisan pikeun anjeunna, sieun kaleungitan anjeunna. Pikeun ahli bedah, éta mangrupikeun operasi rutin, tapi pikeun urang kolot ngora, éta mangrupikeun carita anu béda.

deukeut
© Méghane Caron

Dinten ieu Jibril yuswana 16 sasih, anjeunna mangrupikeun orok anu bagja sareng bagja, anjeunna ngeusian urang ku kabagjaan. Kahirupan teu salawasna gampang, tangtosna, antara janjian médis mingguan (physiotherapist, psychomotor therapist, therapist ucapan, pediatrician, jsb) jeung kanyataan yén anjeunna ragrag gering sadaya waktu (bronchitis kumat, bronchiolitis, pneumopathies) kusabab na pisan low. laju pertahanan imun.

Tapi anjeunna masihan deui ka urang. Urang sadar yén dina kahirupan, kaséhatan mangrupikeun hal anu paling penting sareng kulawarga. Anjeun kedah terang kumaha ngahargaan naon anu anjeun gaduh sareng kasenangan sederhana dina kahirupan. putra abdi nawiskeun urang palajaran hébat dina kahirupan. Urang bakal salawasna kudu tarung pikeun sagalana jeung manehna, ku kituna manéhna tumuwuh sakumaha ogé mungkin, sarta kami salawasna bakal, sabab anjeunna pantes eta, kawas sagala anak lianna. “

Méghane, indung Jibril

Dina pidéo: Kumaha saringan trisomi 21?

Leave a Reply