Anjeunna iklas dina respirator salila genep bulan, ngantosan pupusna. Ieu kajadian sabalikna. Ayeuna, anjeunna ngabantosan batur anu kaserang panyakit anu jarang anu gejala cirina nyaéta bruising. - Pikeun narik perhatian kana masalah urang, dina kasempetan Poé Panyakit Langka di jalan-jalan di kota-kota Polandia, urang bakal masihan lollipops bentuk biwir biru ka anu ngaliwat - saur Piotr Manikowski, Présidén Asosiasi Polandia Jalma Pulmonal. Hipertensi jeung Babaturan Maranéhna.
Sabaraha lami waktos dokter pikeun ngadiagnosis kaayaan anjeun?
- Éta 10 taun ka pengker. Abdi yuswa 28 taun sareng abdi henteu tiasa naék tangga ka lantai kahiji. Malah diasah atanapi nyeuseuh ngadamel usaha anu ageung pikeun kuring. Kuring sesek, sesak napas, kuring ngarasa sesak dina dada. Dokter disangka anémia, asma, embolisme pulmonal sareng neurosis. Kuring malah nyandak tranquillizers. Tangtosna, éta henteu ngabantosan, sabab diagnosisna salah. Nalika saatos 6 bulan kuring sumping ka Warsawa pikeun ningali Prof. Adam Torbicki kalawan disangka embolism pulmonal, anjeunna tungtungna didiagnosis hipertensi pulmonal idiopathic.
Naha anjeun terang naon hartosna diagnosis ieu?
– Teu mimitina. Panginten – Abdi badé nginum pil darah tinggi sareng kuring bakal pulih. Ngan dina Internét kuring maca yén éta mangrupikeun panyakit anu jarang, mangaruhan ngan ukur 400 jalma di Polandia, sareng tanpa perlakuan, satengahna maot dina dua taun diagnosis. Kuring digawé salaku spesialis IT. Diagnosis ieu patali jeung transisi ka mancén cacad. Pamajikan kuring harita hamil tilu bulan. Kuring terang kaayaan kuring mangrupikeun beban pikeun anjeunna. Hanjakalna, kuring ngarasa parah sareng tétéla yén hiji-hijina kasalametan pikeun kuring nyaéta cangkok paru-paru. Kamentrian Kaséhatan ngabiayaan operasi ieu pikeun kuring di Wina.
Kumaha geus eta robah hirup anjeun?
– Kuring ngarasa kawas anjing dina leash a. Abdi tiasa ngalakukeun sagala hal anu teu mungkin sateuacan cangkok, sabab usaha éta henteu deui sesah pikeun kuring. Hanjakal, sanggeus tilu taun, malaise balik. Cangkok ditolak.
Naha anjeun kaleungitan harepan?
- Pinuh. Kuring di rumah sakit dina ventilator salila genep bulan sareng ngantosan maot kuring. Kuring teu sadar lolobana waktu, sanajan kuring kungsi flashes kasadaran. Abdi émut cuci énjing, tuangeun sareng pangobatan - kagiatan mékanis sapopoé sapertos kitu.
Naha anjeun leungit kapercayaan yén panyakit éta tiasa diatasi?
- Sateuacan cangkok, kuring bébéja yén ieu mangrupikeun jalan terakhir sareng upami kuring gagal, teu aya rencana "B". Janten nalika ahli fisioterapi sumping sareng nyobian ngagerakkeun awak kuring, sabab kuring parantos ngagolér di dinya salami sababaraha bulan, sigana teu aya gunana pikeun kuring, sabab kuring henteu ngantosan nanaon deui. Sagedengeun ti eta, rarasaan sesak napas sapertos parah sapertos anjeun kedah nempatkeun kantong plastik dina sirah anjeun sareng kencang kana beuheung anjeun. Kuring ngan hayang éta réngsé.
Lajeng aya kasempetan anyar pikeun pengobatan ...
– Kuring ieu mumpuni pikeun cangkok kadua, nu ogé lumangsung di Wina. Sanggeus sabulan, kuring balik deui ka Polandia pinuh kakuatan.
Kumaha ieu geus robah anjeun?
– Ieu geus opat taun saprak cangkok. Tapi anjeun henteu kantos terang naon anu bakal kajadian. Éta sababna kuring hirup jangka pondok. Kuring teu nyieun rencana jauh, kuring teu ngudag duit, tapi kuring ngarasakeun hirup, unggal moment. Kulawarga, pamajikan sareng putra mangrupikeun kabagjaan anu hébat pikeun kuring. Kuring jadi aub dina kagiatan Asosiasi Polandia Jalma kalawan Hipertensi Pulmonal jeung Babaturan Maranéhna, nu kuring présidén.
Pasén kalayan hipertensi pulmonal peryogi dukungan - naon?
- Pangetahuan ngeunaan panyakit ieu di masarakat, sapertos dina kasus panyakit langka anu sanés, teu aya. Jalma anu séhat henteu tiasa ngabayangkeun yén jalma ngora anu teu tiasa nahan napas sering lirén sareng pura-pura nyerat pesen téks supados henteu ngahudangkeun sensasi. Jalma gering anu ngagunakeun korsi roda nalika maranéhna bangun naek kana mobil atawa kamar ogé ngahudangkeun sensasi, sabab tétéla yén maranéhna teu lumpuh. Éta sababna Asosiasi ngamajukeun inpormasi ngeunaan panyakit ieu dimana-mana.
Pangaweruh ieu ogé diperyogikeun ku dokter…
– Sumuhun, sabab kasakit ieu didiagnosis telat. Sareng kusabab ubar anu sayogi ayeuna ngahambat kamajuan panyakit, penting pikeun ngamimitian perawatan sateuacan tekanan darah tinggi ngabahayakeun dina awak.
Masalah naon anu diperjuangkeun ku asosiasi?
- Di Polandia, pasien ngagaduhan aksés kana ubar pikeun hipertensi pulmonal dina program terapi, tapi aranjeunna layak pikeun aranjeunna ngan ukur nalika panyakitna ngahontal tahap kamajuan anu signifikan. Dokter yakin yén perlakuan kudu dimimitian pas mungkin, sabab inhibisi ngembangkeun kasakit bakal dimimitian dina tahap saméméhna. Janten urang nyobian ngayakinkeun menteri kaséhatan pikeun ngarobih kriteria eligibility pikeun program éta. Panarimaan obat ogé masalah. Saméméhna, rumah sakit bisa ngirim anjeunna ku kurir. Kiwari, pasien kedah ngalakukeun éta sacara pribadi. Éta mangrupikeun perjalanan anu dahsyat pikeun anu aya dina kaayaan anu serius. Kuring terang hiji awéwé gering anu ngumbara ti Tri-Kota ka Otwock.
Kami ogé hoyong aya sababaraha pusat khusus dina hipertensi pulmonal di Polandia, dimana dokter, gaduh kontak sareng seueur pasien, tiasa ngalaksanakeun panalungtikan sareng ningkatkeun metode terapi. Kusabab panyakitna jarang, hese pikeun dokter nampi pangalaman klinis nalika ngarawat ngan ukur hiji atanapi sababaraha pasien.
Naon anu anjeun siapkeun pikeun Poé Panyakit Langka?
-28 Pébruari taun ieu di Warsawa sareng dina 29 Pébruari taun ieu. Di Krakow, Bydgoszcz sareng Tri-City, "brigade biru" khusus tina Asosiasi urang bakal muncul di jalan-jalan sareng di pusat-pusat balanja anu dipilih, anu dina slogan "When you are out of breath ..." bakal ngalaksanakeun kampanye pendidikan ngeunaan paru-paru. hipertensi. Aksi éta bakal diresmikeun kalayan pagelaran di Warsawa - dina 28 Pebruari taun ieu. 12-00 hareupeun Metro Centrum. Saha waé anu kabetot bakal tiasa ningali visi artistik tina gelut ngalawan panyakit anu dilakukeun ku aktor ti Teater Puszka. Dina mangsa kampanye, selebaran pendidikan sareng lollipops bulao ngawangun biwir bakal disebarkeun ka sadaya kota anu disebut di luhur - simbol kampanye, sabab sungut pasien janten wungu.
Hipertensi pulmonal mangrupikeun panyakit anu progresif sareng fatal anu mangaruhan bayah sareng jantung. Hal ieu dicirikeun ku tekanan darah tinggi dina arteri pulmonal. Laju mortality dina hipertensi arteri pulmonal kadang leuwih luhur ti sababaraha kangker, kaasup kanker payudara sarta kanker colorectal. Jalma anu kaserang panyakit serius ieu peryogi dukungan sabab mangaruhan seueur aspek kahirupan sapopoe, sapertos leumpang naék tangga, leumpang sareng dandan. Gejala umum panyakit nyaéta sesak napas, biwir biru sareng kacapean. Gejala henteu spésifik, ku kituna hipertensi pulmonal sering disaruakeun sareng asma atanapi panyakit sanés, sareng peryogi sababaraha bulan dugi ka taun pikeun ngadamel diagnosis anu akurat. Di Polandia, 400 urang dirawat pikeun panyakit ieu.
Pewawancara: Halina Pilonis