Daptar eusi
Éta pengumuman tina Diagnosis sindrom Down lumangsung nalika kakandungan atawa kalahiran, kolotna barudak kalawan sindrom Down mindeng ngalaporkeunrarasaan sarua abandonment jeung dismay di pengumuman tina handicap nu. Seueur patarosan anu aya dina sirahna, khususna upami aranjeunna henteu wawuh sareng sindrom Down, anu disebut ogé Sindrom handap : naon darajat cacad anak kuring? Kumaha kasakit manifest sorangan dina dasar poean? Naon balukarna kana kamekaran, basa, sosialisasi? Struktur mana anu kedah dipilarian pikeun ngabantosan anak kuring? Naha sindrom Down ngagaduhan akibat pikeun kaséhatan anak kuring?
Barudak anu kedah diturutan sareng dirojong deui
Nalika seueur jalma anu sindrom Down ngahontal tingkat otonomi anu tangtu nalika dewasa, dugi ka kadang tiasa hirup nyalira, murangkalih anu ngagaduhan sindrom Down peryogi perawatan khusus, janten, engké, salaku otonom sabisa.
Dina tingkat médis, trisomy 21 bisa ngabalukarkeun panyakit jantung bawaan, atawa malformasi jantung, kitu ogé malformasi pencernaan. Upami kasakit tangtu kirang sering dina trisomi 21 (contona: hipertensi arteri, panyakit cerebrovaskular, atanapi tumor padet), Abnormalitas kromosom ieu ningkatkeun résiko patologi sanés sapertos hypothyroidism, epilepsy atanapi sindrom apnea sare.. Ku alatan éta, pamariksaan médis lengkep diperyogikeun nalika lahir, pikeun nyandak saham, tapi ogé langkung sering salami hirup.
Ngeunaan ngembangkeun katerampilan motorik, basa jeung komunikasi, rojongan ku sababaraha spesialis ogé diperlukeun, sabab bakal merangsang anak tur mantuan manehna ngamekarkeun sakumaha ogé mungkin.
Psikomotor therapist, physiotherapist atanapi therapist wicara téh kituna spesialis nu murangkalih sindrom Down mungkin kudu ningali rutin pikeun kamajuan.
CAMSPs, pikeun rojongan mingguan
Di mana waé di Perancis, aya struktur anu khusus pikeun ngurus barudak umur 0 dugi ka 6 kalayan cacad, naha éta kakurangan indrawi, motor atanapi mental: CAMSPs, atawa puseur aksi medico-sosial mimiti. Aya 337 pusat jinis ieu di nagara éta, kalebet 13 di luar negeri. CAMSPs ieu, nu mindeng dipasang dina enggon sahiji rumah sakit atawa di puseur pikeun barudak ngora, bisa serbaguna atawa husus dina ngarojong barudak jeung tipe sarua cacad.
CAMSPs nawiskeun jasa ieu:
- deteksi awal deficits indrawi, motor atawa méntal;
- perlakuan outpatient sarta rehabilitasi barudak kalawan impairments indrawi, motor atawa méntal;
- palaksanaan tindakan preventif husus;
- hidayah pikeun kulawarga dina miara jeung atikan husus diperlukeun ku kaayaan anak urang salila consultations, atawa di imah.
Pediatrician, physiotherapist, therapist ucapan, therapist psikomotor, pendidik jeung psikolog mangrupakeun profesi béda kalibet dina CAMPS a. Tujuanana nyaéta pikeun ngamajukeun adaptasi sosial sareng pendidikan barudak, naon waé tingkat cacadna. Ningali kamampuanna, murangkalih anu dituturkeun dina CAMSP tiasa diintegrasikeun kana sistem sakola, atanapi prasakola (pabinihan dinten, crèche…) klasik full-time atanapi part-time. Nalika sakola murangkalih timbul, Proyék Sakola Pribadi (PPS) didamel, dina sambungan jeung sakola nu anak berpotensi bakal hadir. Pikeun ngagampangkeun integrasi budak ka sakola, work life support worker (AVS) bisa jadi diperlukeun pikeun mantuan anak dina kahirupan sakola sapopoé.
Kabéh kolot jeung anak di handapeun 6 kalawan cacad boga aksés langsung ka CAMSPs, tanpa needing ngabuktikeun cacad anak urang, sarta ku kituna bisa kontak struktur pangdeukeutna ka aranjeunna langsung.
Sadaya intervensi anu dilaksanakeun ku CAMSPs katutupan ku Asuransi Kaséhatan. CAMPS 80% dibiayaan ku Dana Asuransi Kaséhatan Primer, sareng 20% ku Déwan Umum dimana aranjeunna gumantung.
Pilihan séjén pikeun nurutan mingguan anak sindrom Down nyaéta ngagunakeun spesialis liberal, nu kadang mangrupa pilihan mahal sacara standar pikeun kolot, alatan kurangna spasi atanapi CAMSPs caket dieu. Ulah ragu pikeun nelepon kana sagala rupa asosiasi anu aya di sabudeureun trisomi 21, sabab bisa ngarujuk kolotna ka spesialis béda di wewengkon maranéhanana.
Ngawaskeun saumur hirup anu tepat sareng khusus anu ditawarkeun ku Lejeune Institute
Saluareun perawatan mingguan, perawatan anu langkung komprehensif ku spesialis dina sindrom Down tiasa janten bijaksana, pikeun assess cacad anak urang leuwih tepat, pikeun ménta diagnosis nu leuwih lengkep. Di Perancis, Lejeune Institute nyaéta lembaga utama anu nawiskeun perawatan komprehensif pikeun jalma anu ngagaduhan sindrom Down, sareng ieu ti lahir nepi ka ahir hirupBy tim médis multidisiplin jeung husus, mimitian ti pediatrician mun geriatrician via ahli genetik jeung pediatrician. Konsultasi silang sareng spesialis anu béda kadang diayakeun, pikeun nyampurnakeun diagnosis saloba mungkin.
Kusabab lamun sakabeh jalma kalawan sindrom Down babagi hiji "kaleuwihan gen", masing-masing gaduh cara sorangan pikeun ngadukung anomali genetik ieu, sarta aya variability hébat dina gejala ti jalma ka jalma.
« Saluareun pamariksaan médis biasa, éta tiasa relevan dina tahapan kahirupan anu tangtu pikeun gaduh penilaian lengkep, kalebet khususna. basa jeung komponén psikométri », Dupi urang maca dina situs Lejeune Institute. ” Panakawan ieu, anu umumna dilaksanakeun dina kolaborasi anu caket sareng ahli terapi ucapan, neuropsychologist sareng dokter, tiasa mangpaat pikeun discern orientasi anu paling cocog pikeun jalma anu cacad inteléktual dina waktos tahap konci hirupna : asup ka sakola pabinihan, pilihan orientasi sakola, asup ka dewasa, orientasi profésional, pilihan tempat anu cocog pikeun hirup, sepuh… ”The kalawan neuropsychological kituna utamana cocog pikeun mantuan kolotna nyieun pilihan katuhu ngeunaan atikan anak maranéhanana.
« Unggal rundingan lasts hiji jam, pikeun dialog nyata jeung kulawarga sareng ngalilindeuk pasien anu kadang-kadang hariwang pisan ", Ngajelaskeun Véronique Bourgninaud, perwira komunikasi di Lejeune Institute, nambahan yén" Ieu mangrupikeun waktos anu dipikabutuh pikeun ngadamel diagnosis anu saé, pikeun langkung jero patarosan sareng pamariksaan klinis, pikeun meunteun kabutuhan sareng milari solusi konkrit pikeun perawatan dinten-dinten anu saé. A worker sosial ogé sadia pikeun ngarojong kolotna barudak kalawan sindrom Down dina sagala rupa prosedur maranéhanana. Pikeun Véronique Bourgninaud, pendekatan médis ieu pelengkap pikeun régional nurutan-up kalawan CAMSPs, sarta ngadaptar pikeun hirupna, anu méré spesialis Institute a pangaweruh global ngeunaan jalma jeung syndromes maranéhanana : dokter anak terang kumaha jadina murangkalih anu anjeunna tuturkeun, ahli geriatri terang sadayana carita jalma anu anjeunna tampi.
Institut Jérôme Lejeune mangrupikeun struktur swasta nirlaba. Pikeun pasien, konsultasi katutupan ku Asuransi Kaséhatan, sapertos di rumah sakit.
Sumber sareng inpormasi tambahan:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/