Panyakit kuring nyandak waktos anu lami pisan pikeun didiagnosis. A saeutik saméméh kuring ngancik 30, hiji sabtu minggu, bari ngobrol jeung babaturan, kuring ngarasa satengah beungeut kuring jadi heuras. Saatos nelepon ka layanan darurat anu sieun stroke, kuring ngalakukeun batré tés anu henteu masihan nanaon. Hemiplegia ngaleungit sapertos anu muncul. Taun saterusna, kuring nyetir ka imah kolot kuring, sarta ujug-ujug kuring mimiti ningali ganda. Kuring ampir aya, jadi kuring junun parkir. Balik deui ka ruang gawat darurat. Urang ngalakukeun loba tés: scanner, MRI, pikeun nyobaan pikeun manggihan naon ieu mah nalangsara ti, nu teu méré nanaon.
Taun 2014, nalika nuju damel, kuring maca tabel nomer sareng teu tiasa ningali ku panon katuhu. Kuring urgently indit ka ophthalmologist. Anjeunna mimiti perhatikeun kurangna visi kuring di sisi katuhu sareng nyarios langsung: "Kuring diajar neurologi sareng pikeun kuring éta mangrupikeun gejala multiple sclerosis." Kuring rubuh cimata. Gambar anu sumping deui ka kuring nyaéta korsi, kanyataanna henteu tiasa leumpang. Kuring ceurik pikeun 5 menit, tapi lajeng kuring ngarasa sababaraha jenis relief. Kuring ngarasa yén enya, kuring tungtungna ngagaduhan diagnosis anu leres. Ahli saraf kamar darurat negeskeun yén kuring ngagaduhan panyakit ieu. Kuring kaget anjeunna ku ngawalon: "Oke, naon salajengna?" “Tit keur tat. Pikeun kuring, éta penting henteu mope, tapi langsung ka naon anu kuring tiasa nempatkeun. Anjeunna masihan kuring perawatan anu kuring lirén opat bulan saatos satuju sareng anjeunna: Kuring ngarasa langkung parah tibatan tanpa, kusabab efek samping.
Teu lami saatos pengumuman ieu, kuring ngagaduhan hubungan sareng bapa anak kuring. Teu aya titik dina sirah kuring kuring nganggap yén panyakit kuring kedah ngaganggu kahayang kuring pikeun murangkalih. Pikeun kuring, teu aya anu terang naon anu bakal di pikahareupeun: indung anu séhat tiasa kabur di jalan, dina korsi roda atanapi maot. Kalayan kuring, kahayang pikeun murangkalih langkung kuat tibatan naon waé. Pas kuring reuneuh, nuturkeun sababaraha lirén pagawéan kuring, kuring didesek di tempat damel pikeun angkat. Kuring dipecat terus nyerang dunungan kuring di Pangadilan Buruh. Nalika kakandungan, gejala MS anu mindeng kirang hadir. Kuring ngarasa capé pisan sareng sering aya sireum dina ramo. Pangirimanna henteu lancar: Kuring ngainduksi sareng epidural henteu jalan. Kuring ngalaman lila saméméh caesarean darurat ieu mutuskeun. Kuring kacida luhurna kuring murag saré sarta teu ningali putra abdi nepi ka isukna.
Ti mimiti, éta carita cinta éndah. Sanggeus lima poé, balik ka imah, kuring kudu dioperasi. Kuring kungsi bisul badag dina tapak tatu kuring. Teu aya anu hoyong ngadangukeun kuring nalika kuring nyarios kuring nyeri pisan. Kuring nyéépkeun saminggu di bedah, dipisahkeun ti orok kuring anu teu tiasa dirawat di rumah sakit sareng kuring. Ieu salah sahiji kenangan awon kuring: di tengah postpartum, kuring ceurik, tanpa rojongan moral ti perawat. Éta indung kuring anu ngurus budak kuring sabab bapa nampik, teu ngarasa sanggup. Nalika anjeunna yuswa 4 bulan, urang putus. Kuring ngagedékeun manéhna sorangan, dibantuan ku indung kuring, sabab bapa geus teu ningali manéhna.
Panyakit ieu ngajauhan kuring tina seueur jalma, khususna babaturan baheula. Hésé pikeun anu sanés ngartos panyakit anu kadang-kadang teu katingali ieu: Abdi ngarasa capé, tuur sareng ankles caket, migrain parah atanapi leungitna visi. Tapi kuring nyaho kumaha carana ngadangukeun sorangan. Lamun anak kuring hayang maén bal jeung kuring teu boga kawani, abdi nyarankeun maén kartu. Tapi lolobana waktu, Kuring nyoba ngalakukeun sagalana kawas moms séjén. Abdi oge ngiluan paguyuban pasien (asosiasi SEP Avenir), asa kahartos! Sapotong naséhat anu kuring bakal masihan ka awéwé anu gaduh kahayang pikeun murangkalih sareng anu ngagaduhan sababaraha sclerosis: angkat! Putra abdi mangrupikeun ubar anu pangsaéna pikeun panyakit kuring.